Es gibt wohl kaum ein Ereignis, das eine Familie so hart trifft, wie die Diagnose einer schweren oder fortschreitenden Erkrankung ihres Kindes. Der Wunsch nach professioneller Hilfe ist angesichts vieler belastender Veränderungen verständlich. Es verändert nicht nur das Leben, die Entwicklungsmöglichkeiten und die Zukunft des betroffenen Menschen, sondern auch die Lebenssituation und das Miteinander aller Familienmitglieder. Die Bewältigung dieser Situation ist für ein Kind undenkbar ohne den Einsatz und die Unterstützung der Familienangehörigen. Die Familie ist die wesentliche Unterstützungsquelle für den Patienten. Selbst betroffen und verletzlich, müssen die Eltern dem Patienten- und Geschwisterkind emotionalen Halt geben und handlungsfähig bleiben.
Die krankheits- und behandlungsbedingten Belastungen sind mit einem hohen Leidensdruck für die Betroffenen und deren Angehörige verbunden. Sie können zu Traumatisierungen, seelischen Erkrankungen und erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität führen. Die Patienten sind in ihrer körperlichen, sozialen, emotionalen und kognitiven Entwicklung bedroht. Es ist für die gesamte Familie eine lang andauernde psychische Extremsituation.
